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“溴吡斯的明”全國95家重點供藥醫(yī)院名單出爐！

日期：2016/12/20

愛力重癥肌無力關愛中心(AILIMGCC)

親愛的病友：

自11.25日—12.2日，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心陸續(xù)發(fā)布了全國優(yōu)先足量供藥醫(yī)院名單，部分偏遠地區(qū)仍出現(xiàn)藥品短缺，購藥無果的情況。為最大可能保障各地患者獲得就近購藥途徑，愛力關愛中心與上海三維藥業(yè)聯(lián)合推出第二批全國重點供藥醫(yī)院，在第一批名單基礎上經(jīng)調(diào)整優(yōu)化，新增51家全國重點供藥醫(yī)院，達到95家。據(jù)上藥銷售公司監(jiān)測，目前除部分商業(yè)藥房供藥區(qū)域外，其他大部分區(qū)域的重點醫(yī)院基本可以做到持續(xù)供藥1周以上。

同時提醒廣大病友：目前，吉林、甘肅、青海、寧夏、山西、內(nèi)蒙、海南、廣東等地區(qū)受第三方渠道供等因素影響，短期內(nèi)可能還需要通過“愛力重癥肌無力關愛中心”公眾號后臺申請。

附95家醫(yī)院名單：（標綠為新增醫(yī)院）

省份	地區(qū)	醫(yī)院名稱
北京	北京	衛(wèi)生部北京醫(yī)院
北京	北京	301醫(yī)院
北京	北京	北京協(xié)和醫(yī)院
北京	北京	309醫(yī)院
北京	北京	北京同仁醫(yī)院
北京	北京	北京宣武醫(yī)院
北京	北京	北京天壇醫(yī)院
北京	北京	北京大學第三醫(yī)院
北京	北京	北京友誼醫(yī)院
天津	天津	天津醫(yī)科大學總醫(yī)院
重慶	重慶	第三軍醫(yī)大學第一附屬醫(yī)院
重慶	重慶	第三軍醫(yī)大學第三附屬醫(yī)院
上海	上海	上海市第一人民醫(yī)院
上海	上海	上海長征醫(yī)院
上海	上海	上海中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院
上海	上海	上海長海醫(yī)院
上海	上海	復旦大學附屬華山醫(yī)院
上海	上海	上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心

上海	上海	上海市第十人民醫(yī)院
上海	上海	上海市同濟醫(yī)院
上海	上海	上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院
上海	上海	上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院
上海	上海	上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院
上海	上海	復旦大學附屬中山醫(yī)院
廣東	廣州	香港大學深圳醫(yī)院
廣東	廣州	中山大學附屬第一醫(yī)院
廣東	廣州	廣州中醫(yī)藥大學附屬第一醫(yī)院
廣東	廣州	廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院
廣東	廣州	廣東省第二人民醫(yī)院
廣東	廣州	南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院
廣東	廣州	中山大學附屬第二醫(yī)院
廣東	廣州	廣州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院
廣東	廣州	廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院
廣東	廣州	廣東省人民醫(yī)院
黑龍江	哈爾濱	哈爾濱市道里區(qū)地段街125號哈藥集團新特藥商店0451-84614143 （如無請聯(lián)系愛力）
黑龍江	哈爾濱	武警黑龍江省總隊醫(yī)院
遼寧	沈陽	中國醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院

遼寧	沈陽	大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院
遼寧	沈陽	大連醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院
山東	濟南	山東大學齊魯醫(yī)院
山東	濟南	山東省立醫(yī)院
山東	濟南	濟南市中心醫(yī)院
山東	濟南	濟南軍區(qū)總醫(yī)院
山東	濟南	山東大學第二醫(yī)院
山東	青島	青島市市立醫(yī)院
山東	青島	青島大學附屬醫(yī)院
河北	石家莊	石家莊市第一醫(yī)院(中心醫(yī)院院區(qū))
河北	石家莊	中國人民解放軍白求恩國際和平醫(yī)院
河北	石家莊	河北醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院
山西	太原	國藥山西國康連鎖醫(yī)藥4006530030 如無請聯(lián)系愛力
寧夏	銀川	寧夏醫(yī)科大學總醫(yī)院
寧夏	銀川	寧夏永安新特大藥房0951-5017633 如無請聯(lián)系愛力
甘肅	蘭州	蘭州陽光醫(yī)藥公司藥房0931-2606075 如無請聯(lián)系愛力
陜西	西安	陜西省人民醫(yī)院
陜西	西安	西京醫(yī)院
陜西	西安	唐都醫(yī)院

陜西	西安	西安交通大學醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院
河南	鄭州	鄭州大學第一附屬醫(yī)院
河南	鄭州	河南省人民醫(yī)院
安徽	合肥	安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院
江蘇	南京	南京鼓樓醫(yī)院
江蘇	南京	江蘇省人民醫(yī)院
江蘇	徐州	徐州醫(yī)學院附屬醫(yī)院
江蘇	無錫	無錫市人民醫(yī)院
江蘇	蘇州	蘇州大學附屬第一醫(yī)院
江蘇	南京	南京總醫(yī)院
江蘇	南京	南京鼓樓醫(yī)院
浙江	杭州	浙江省人民醫(yī)院
浙江	杭州	浙江省立同德醫(yī)院
浙江	杭州	浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院
浙江	杭州	浙江省中醫(yī)院
浙江	杭州	浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院
浙江	杭州	浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院
浙江	溫州	溫州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院
浙江	寧波	寧波市第一醫(yī)院

江西	南昌	江西省人民醫(yī)院
江西	南昌	南昌大學第一附屬醫(yī)院
江西	南昌	南昌大學第二附屬醫(yī)院
湖北	武漢	湖北省人民醫(yī)院
湖北	武漢	華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院
湖北	武漢	華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院
湖北	武漢	武漢市第一醫(yī)院
湖北	武漢	武漢大學中南醫(yī)院
湖南	長沙	湖南省人民醫(yī)院
湖南	長沙	中南大學湘雅醫(yī)院/二院
四川	成都	四川大學華西醫(yī)院
貴州	貴陽	貴州省人民醫(yī)院
廣西	南寧	廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院
云南	昆明	昆明醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院
福建	福州	福建省立醫(yī)院
福建	廈門	廈門大學附屬中山醫(yī)院
福建	福州	福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院
福建	福州	福建醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院
海南	?？?/span>	海南醫(yī)學院附屬醫(yī)院

附：10月26日-12月1日通過愛力關愛中心申請藥品援助的發(fā)放信息情況分析。信息通過抓取申請表格信息所得，僅供參考。

表格圖：

地區(qū)	發(fā)放次數(shù)
廣東	771
湖北	192
遼寧	192
河北	180
山東	159
四川	147
湖南	130
江蘇	110
河南	97
浙江	93
山西	86
北京	79
廣西	78
天津	78
黑龍江	76
云南	74
重慶	65
內(nèi)蒙古	61
江西	60
安徽	57
吉林	52
上海	33
福建	32
海南	24
甘肅	19
陜西	18
貴州	15
新疆	11
寧夏	5
青海	2
西藏	1

柱狀圖：

溴吡斯的明：

[成份]溴吡斯的明；其化學名稱為：溴化1-甲基-3-羥基吡啶翁二甲氨基酸脂。

[性狀]本品為糖衣片，除去包衣后，顯白色。

用途]是重癥肌無力患者的一線必備用藥。藥物作用是緩解重癥肌無力患者的所有骨骼肌無力的相關癥狀，包括緩解眼皮下垂、復視、吞咽與咀嚼困難、四肢無力、甚至呼吸困難。

[適應癥]用于重癥肌無力，手術后功能性腸脹氣及尿潴留等。

[藥品藥理]為可逆性的抗膽堿酯酶藥，能抑制膽堿酯酶的活性，使膽堿能神經(jīng)末梢釋放的乙酰膽堿破壞減少，突觸間隙中乙酰膽堿積聚，出現(xiàn)毒覃堿樣(M)和煙堿樣(N)膽堿受體興奮作用。此外，對運動終板上的煙堿樣膽堿受體(N2受體)有直接興奮作用，并能促進運動神經(jīng)末梢釋放乙酰膽堿，從而提高胃腸道、支氣管平滑肌和全身骨骼肌的肌張力，作用雖較溴化新斯的明弱但維持時間較久。

[不良反應]1．常見的有腹瀉、惡心、嘔吐、胃痙攣、汗及唾液增多、肌肉震顫等。較少見有尿頻、縮瞳等。2．接受大劑量治療的重癥肌無力病人，可能出現(xiàn)精神異常。3、超大劑量使用，可能引起膽堿能危象。

[藥品禁忌]心絞痛、支氣管哮喘、機械性腸梗阻及尿路梗塞患者禁用。

什么是孤兒藥？

用于預防、治療、診斷罕見病的藥品，其藥品作用藥效果目前無法被其它藥品替代，通常被稱為“孤兒藥”。由于罕見病患病人群少、市場需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關注其治療藥物的研發(fā)。

目前，世界上一些發(fā)達國家已經(jīng)對孤兒藥出臺立法保護。臺灣也有針對孤兒藥和不可替代藥物的相關法規(guī)。在大陸，孤兒藥尚未被立法，罕見病患者用藥權益尚無保障。

重癥肌無力的孤兒藥？

重癥肌無力是罕見病中少數(shù)幸運的可治療有藥物的神經(jīng)免疫疾病。溴吡斯的明是重癥肌無力的基礎常規(guī)用藥，大部分患者常年長期服用或長期備用。能夠較迅速緩解改善重癥肌無力患者的四肢無力、復視、吞咽、咀嚼、呼吸困難等無力癥狀。一旦突然停藥，不僅嚴重影響患者的日常生活與行動能力，更加威脅到患者生命。

重癥肌無力科普

現(xiàn)實生活中，人們對重癥肌無力還存在很多誤解：時常與類似于漸凍癥的疾病混淆，甚至將其當成絕癥。

什么是重癥肌無力？

重癥肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經(jīng)－肌肉接頭處傳導障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病。表現(xiàn)為骨骼肌無力和易疲勞性，經(jīng)休息可緩解。

▲“晨輕暮重”：患者往往下午或勞累后加重，晨起或休息后減輕；

▲它是一個不偏愛任何人群的疾?。簾o論任何年齡、性別、種族、地域、身份、地位，無論貧窮與富有，誰都有可能后天患得。

▲不遺傳，不傳染，一般不影響壽命。

▲目前，它還不能被治愈，但可以治療。

我國重癥肌無力社群現(xiàn)狀是？

康復水平低，易復發(fā)易危險現(xiàn)象。該病為慢性病，家庭照護期長。從而，衍生問題多，也可能會導致一些嚴重的社會矛盾，矛盾包括就醫(yī)、經(jīng)濟、融入、心理、就業(yè)以及養(yǎng)老等。

他們依舊缺乏完整的康復援助體系，缺乏社會醫(yī)療保障。他們依然難以融入社會主流。

信息來源：萬英會

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