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白血病患者陸勇幫病友從印度代購(gòu)仿制藥，被稱為抗癌藥“代購(gòu)第一人”。他因此被湖南省沅江市檢察院以涉嫌“妨礙信用卡管理罪”和“銷售假藥罪”提起公訴，近日檢察院已撤訴。

罕見病戈謝病患者群體每年用藥費(fèi)用高達(dá)200萬(wàn)元，他們中的一些人靠接受藥企捐贈(zèng)維持生命，少數(shù)人則試圖通過(guò)移民解決吃藥問(wèn)題。

上述報(bào)道刊發(fā)后引發(fā)輿論關(guān)注，山西醫(yī)科大學(xué)二院血液科主任楊林花、四川科倫藥業(yè)董事長(zhǎng)劉革新等多位全國(guó)人大代表聯(lián)系南方周末記者，希望將相關(guān)問(wèn)題形成議案在今年全國(guó)兩會(huì)上提交，以破解救命藥和大病醫(yī)保難題。

一些地方也嘗試解決這些問(wèn)題。

從2015年1月1日起，包括全球第一大處方藥修美樂(lè)、因陸勇案引起輿論關(guān)注的格列衛(wèi)以及戈謝病特效藥思而贊在內(nèi)的26種特藥特材，正式列入青島市大病醫(yī)保清單。

清單的增加，與青島市“以藥帶病”的醫(yī)保思路有關(guān)——大病的治療費(fèi)用主要在于用藥，如果把藥費(fèi)解決了，那患者負(fù)擔(dān)將大大減輕。

在近日下發(fā)的《關(guān)于印發(fā)<青島市人力資源和社會(huì)保障局關(guān)于實(shí)施大病醫(yī)療救助制度有關(guān)問(wèn)題的意見>的通知》（以下簡(jiǎn)稱《通知》）中，明確了新增加的特藥特材救助種類。

“特藥救助制度中有高值藥品保障制度，是一個(gè)獨(dú)立的管理體系，不進(jìn)醫(yī)保目錄，是政府參與出資的合作項(xiàng)目?！鼻鄭u市社會(huì)保險(xiǎn)事業(yè)局局長(zhǎng)耿成亮對(duì)南方周末記者說(shuō)，特藥救助是財(cái)政資金給的基礎(chǔ)費(fèi)用，通過(guò)企業(yè)降價(jià)、慈善贈(zèng)藥、基金會(huì)捐錢等四方合作的方式共擔(dān)。

所謂特藥，主要指基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄、醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目和醫(yī)療服務(wù)設(shè)施目錄外，重大疾病治療必需、療效顯著且難以使用其他治療方案替代的藥品。但往往價(jià)格高昂，又被稱為“天價(jià)藥”。

但受制于采購(gòu)價(jià)格等因素，特藥往往被拒絕納入大病醫(yī)保清單，成為患者必須自費(fèi)購(gòu)買的高負(fù)擔(dān)藥物。部分慢性疾病，患者由于害怕費(fèi)用負(fù)擔(dān)過(guò)重，往往會(huì)選擇治療效果相對(duì)較差的藥物。

圖：南方周末2014年12月18日《救命藥之罪》（左），南方周末2015年1月9日《藥不能停，只能移民？》（右）

青島模式意味著，價(jià)格高昂的特藥報(bào)銷大部分由政府出資。

青島市財(cái)政為這一項(xiàng)目出資3億元，市級(jí)和區(qū)級(jí)政府每年按一比一的比例支付。在專項(xiàng)基金中，特藥救助占比70%左右。

另外，符合條件的低收入家庭參保人在享受政策規(guī)定的特藥特材救助和大額救助待遇基礎(chǔ)上，按規(guī)定享受特殊醫(yī)療救助。

耿成亮把這總結(jié)成，先財(cái)政給錢，再民政給錢，然后慈善和企業(yè)基金會(huì)給錢，最后個(gè)人負(fù)擔(dān)一點(diǎn)。

以戈謝病患者小漁為例，每年思而贊藥費(fèi)需要200萬(wàn)元，政府首先支付140萬(wàn)元，通過(guò)大額救助支付10萬(wàn)元，再按照中低收入家庭申請(qǐng)補(bǔ)助10萬(wàn)元，剩下的由慈善機(jī)構(gòu)和企業(yè)基金會(huì)共同承擔(dān)。

“目前都是我們墊付，最終希望每年每位患者只需要付1萬(wàn)~2萬(wàn)元?！鼻鄭u市社會(huì)保險(xiǎn)事業(yè)局相關(guān)負(fù)責(zé)人說(shuō)。

社會(huì)醫(yī)保長(zhǎng)期赤字，是這一改革的另一重要?jiǎng)恿?。在醫(yī)保改革完成了“人人享有醫(yī)?！钡母采w面擴(kuò)張后，如何平衡醫(yī)?；鸬氖罩С蔀樾碌碾y題。但很多人也疑惑，完全不占用醫(yī)保資金能行嗎？

“這完全可行。”上述負(fù)責(zé)人解釋，由醫(yī)?；饋?lái)支付，將會(huì)困難重重，這也是各地遲遲無(wú)法推進(jìn)特藥進(jìn)醫(yī)保的關(guān)鍵原因。從省級(jí)層面來(lái)說(shuō)，各地基金收支狀 況不同，壓力非常大。如果進(jìn)醫(yī)保目錄，后續(xù)的管理風(fēng)險(xiǎn)也很難控制?，F(xiàn)有的醫(yī)保體系并沒有形成真正的預(yù)算管理，錢的花費(fèi)無(wú)法控制，所以需要重新設(shè)計(jì)一套制 度。

政策能不能成功，并不是取決于錢，關(guān)鍵是觀念和體系的問(wèn)題。

“我們這是革了自己的命，很多人勸我們不要干，不做事就不會(huì)出事。但這個(gè)婁子總得捅?！敝鲗?dǎo)改革的負(fù)責(zé)人說(shuō)。

難題顯而易見，在這位負(fù)責(zé)人看來(lái)，國(guó)家在醫(yī)保問(wèn)題上這15年來(lái)一直喊著“保基本”。但對(duì)“基本”的理解存在問(wèn)題。一是認(rèn)為，有多少錢，辦多大事。二 是認(rèn)為，只能保障基本藥物，普遍性疾病。這都是“從錢出發(fā)”。真正的“保基本”無(wú)疑應(yīng)該“從人出發(fā)”，首先考慮需不需要做，其次才能考慮如何把錢通過(guò)各種 手段籌集起來(lái)。

一個(gè)殘酷的事實(shí)是，如果沒有政府埋單，大部分罕見病藥品的中國(guó)市場(chǎng)都是虧本經(jīng)營(yíng)。一些特藥甚至打算就此退出中國(guó)。南方周末記者得到的消息是，多發(fā)性 硬化病的特效藥倍泰龍（重組人干擾素beta-1b）打算在2015年退出中國(guó)市場(chǎng)。這是全球用于多發(fā)性硬化治療的首選藥物，在中國(guó)一直通過(guò)慈善捐贈(zèng)的方 式贈(zèng)藥。

“如果沒有青島這樣的地方政府支持呢？其他地方都很難，還是希望全國(guó)性能有整體的政策導(dǎo)向?！笨苽愃帢I(yè)副總經(jīng)理衛(wèi)俊才說(shuō)。在他看來(lái)，因?yàn)楣聝核幍难?發(fā)沒有政策支持，目前的新藥審批速度、能力和質(zhì)量對(duì)企業(yè)新藥研發(fā)極為不利，越來(lái)越少的國(guó)內(nèi)企業(yè)有意愿投入，導(dǎo)致仿制“天價(jià)藥”的企業(yè)微乎其微。

“一個(gè)企業(yè)老是賠錢，它不可能總在中國(guó)待下去。我們自己本身研發(fā)不出孤兒藥，進(jìn)口藥再退出去，老百姓怎么辦？”劉軍帥很擔(dān)心，據(jù)他介紹，由于已經(jīng)和青島市政府簽署了特藥協(xié)議，青島極有可能成為唯一一個(gè)買到倍泰龍的中國(guó)城市。

青島和藥企談判時(shí)，也充分考慮到了這一問(wèn)題。思而贊的生產(chǎn)廠家美國(guó)健贊公司，以最低價(jià)進(jìn)入了青島市場(chǎng)。對(duì)藥企來(lái)說(shuō)，財(cái)政埋單能保證藥品用量穩(wěn)定。

自2012年“青島模式”推出，政府、藥企、社會(huì)、患者形成的四方共擔(dān)費(fèi)用的機(jī)制，或許將成為大病醫(yī)療救助未來(lái)發(fā)展方向。

在耿成亮看來(lái)，風(fēng)險(xiǎn)共擔(dān)是這項(xiàng)制度的重點(diǎn)，供應(yīng)商必須承擔(dān)相應(yīng)的管理風(fēng)險(xiǎn)與責(zé)任，并限定特藥醫(yī)保支付的人數(shù)與資金上限，超限部分由供應(yīng)商支付，供應(yīng)商必須主動(dòng)采取措施來(lái)遏制臨床可能發(fā)生的過(guò)度醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)。

除青島外、浙江、江蘇、江西等省也在積極探索將救命藥納入社保、醫(yī)保范疇。

幾乎在青島公布的同一時(shí)間，江西省人社廳將甲磺酸伊馬替尼膠囊（片）等5種特殊藥品納入城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民大病醫(yī)?；鹬Ц斗秶?

浙江省人社廳也在1月29日公布了該省大病保險(xiǎn)特殊用藥談判結(jié)果，最終中選的包括甲磺酸伊馬替尼等15種藥品，預(yù)計(jì)最終納入醫(yī)保藥物的價(jià)格將比目前至少下降10%以上。